Exposición fotográfica ConocER y reconocER los rostros de quienes padecen enfermedades raras en México

Rosa Elena Escobar, de la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, urgió la necesidad de garantizar que la Ley permita “hacer obligatorias las pruebas para la detección y el diagnóstico oportuno de 67 enfermedades metabólicas congénitas”

| | 19 Abr 2023

La Cámara de Diputados en colaboración con la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular (RMADM); la Fundación de Familias con Amiloidosis de México (FFAM); la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) y la Alianza Nacional de Enfermedades Raras (ANER) inauguraron la exposición fotográfica ConocER y reconocER.

El presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Emmanuel Reyes Carmona hizo un reconocimiento al compromiso permanente de legisladores y asociaciones para nunca perder de vista la importancia de incidir para que el sistema de salud logre cumplir sus funciones en favor de la población mexicana. “Esta exposición es una forma de acercarnos a un problema que afecta a gran número de personas en nuestro país, incluyendo a sus familias”, dijo.

“El interés que los diputados tenemos sobre brindar el máximo apoyo al trabajo de las organizaciones y las familias de pacientes con enfermedades raras, se orienta a que miles de pacientes se vean beneficiados con un tratamiento oportuno, que les permita mejorar su calidad de vida y en algunos casos salvarla”, afirmó el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba.

Añadió que, desde la Comisión de Salud, se reitera “el compromiso de los legisladores por trabajar en la eliminación de barreras normativas, financieras y operativas que limiten el ejercicio del derecho humano a la protección de la salud”.

También tomó la palabra la diputada Frinné Azuara, secretaria de la Comisión de Salud, explicó que trabajar junto con la gente que vive de cerca las enfermedades raras, deja en claro las necesidades de atención que ameritan y merecen quienes padecen este tipo de enfermedades.

“No frenemos los esfuerzos para seguir dando la batalla junto con las organizaciones demsotrando el compromiso de todos por salir adelante”, indicó la diputada.

En ese sentido, la Dra. Rosa Elena Escobar, de la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular, urgió la necesidad de garantizar que la Ley permita “hacer obligatorias las pruebas para la detección y el diagnóstico oportuno de 67 enfermedades metabólicas congénitas”, explicó. Lo que se busca es establecer una guía clínica de los pacientes a fin de que no se retrasen los tratamientos.

Por su parte, y a nombre de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, Melisa Hernández expresó que eventos como este, son una manera de alzar la voz para que las necesidades de pacientes y sus familias sean visibilizados. “Es urgente que las instituciones garanticen el diagnóstico, la atención integral, el acceso a medicamentos, la profilaxis y la rehabilitación, sin restricción de edad o discriminación alguna.

“Explicó que esta exposición da una cara y un nombre a todas las estadísticas, números y discursos”, enfatizó.

En su momento, el paciente Daniel Zuccoli agradeció el espacio a los legisladores de dar visibilidad a aquellos que viven con una enfermedad rara, “pues para nosotros el trayecto de llegar a un diagnóstico está lleno de dificultades por la propia naturaleza de nuestras enfermedades y en el caso de tratamientos poco accesibles por su costo y disponibilidad, y en algunos casos hasta inexistentes”.

De hecho a sus 23 años y con distrofia muscular es organizador de una rifa de una silla de ruedas eléctrica, y su meta es donar mil sillas normales -si es que los donativos alcanzan para esa cifra. Quienes quieran participar, solo marquen el 55 2563 0783. Es un tema de responsabilidad social para de verdad hacer que las cosas funcionen para nosotros, advirtió.

La doctora Lourdes Sánchez, de la Alianza Nacional de Enfermedades raras (ANER), habló de la necesidad de fortalecer las actividades que permitan un diagnóstico a tiempo, ante la urgencia de quitar a los pacientes de las enfermedades raras de la última fila de atención institucional.

La muestra instalada en el vestíbulo principal de la Cámara de Diputados, reúne los rostros e historias de quienes viven con una enfermedad de baja prevalencia en México, representando el esfuerzo por visibilizar y concientizar sobre estas enfermedades, el impacto en la vida que tiene en el paciente y su familia.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) las enfermedades raras son aquellos padecimientos que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.